22 settembre: Giornata Mondiale della Leucemia Mieloide Cronica

Oggi, 22 settembre, si celebra la Giornata Mondiale della Leucemia Mieloide Cronica (LMC), una data che richiama l’alterazione genetica alla base di questa patologia: lo scambio tra i cromosomi 22 e 9.
La giornata è un momento importante che invita a riflettere sui bisogni di chi convive con la malattia e accende lo sguardo sulla ricerca e sui passi avanti in campo medico.

In Italia si stima che le persone con LMC siano circa 9 000: tra queste 2 200 vivono in Lombardia e oltre 700 nella provincia di Milano, secondo la Rete Ematologica Lombarda.

Negli ultimi anni la ricerca ha trasformato la LMC in una malattia cronica con un’aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale. Tuttavia restano sfide importanti: tolleranza ai farmaci, aderenza alle terapie e gestione degli effetti collaterali.

Secondo l’ultima indagine condotta a livello internazionale sui bisogni insoddisfatti nella Leucemia Mieloide Cronica, pubblicata di recente su Haematologica, un paziente su tre salta almeno una dose di terapia a causa degli effetti collaterali, compromettendo l’aderenza al trattamento e quindi la sua efficacia. Un paziente su cinque non riferisce inoltre al proprio medico i sintomi persistenti, anche se lievi, che avverte, contribuendo a generare un mancato riconoscimento dell’impatto quotidiano della malattia e delle terapie. Solo un quarto dei pazienti si sente coinvolto nelle decisioni terapeutiche.

Alessandra Iurlo, responsabile delle Sindromi Mieloproliferative del Policlinico di Milano, sottolinea che “nonostante i progressi, una quota non trascurabile di pazienti deve cambiare farmaco per resistenza o per eventi avversi che incidono sulla qualità di vita e sul controllo della malattia”.

Felice Bombaci, coordinatore nazionale dei Gruppi AIL Pazienti, ricorda l’importanza dell’informazione: “Diventare consapevoli della propria malattia significa poter essere parte attiva del percorso di cura”.

Per Nicoletta Re, vicepresidente dell’Associazione Italiana Pazienti LMC, la collaborazione fra associazioni e centri clinici “migliora la presa in carico e la qualità della vita, grazie a studi osservazionali come CML OPERAP promossi con la Rete Ematologica Lombarda”.

La giornata mondiale diventa quindi un’occasione per ribadire il ruolo decisivo di ascolto e dialogo tra medici e pazienti, così da tradurre i bisogni reali in soluzioni condivise e sostenibili nel tempo.

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